Afgelopen week heb ik een fijn gesprek gehad met een jonge vrouw over haar hypermobiele lichaam. Ze heeft een hele reis moeten afleggen voor ze uiteindelijk serieus is genomen. Al snel na haar geboorte kwam ze met haar heupjes in een spreid broek. Een paar jaar later kreeg ze rugpijn en hart problemen. Na diverse onderzoeken bij verschillende artsen komt ze eindelijk bij een reumatoloog.
Ik luister en vind het best heel wat om haar zo te horen. Ze is niet zielig zegt ze, alleen moet ze haar energie doseren. Gelukkig hebben ze op haar werk en privé begrip. Als ze een drukke periode heeft op haar werk plant ze geen andere activiteiten.
Ze is nog altijd bij de reumatoloog die haar begrijpt en meewerkt als er een hulpmiddel nodig is zoals een nieuwe brace.
Het is ontzettend jammer zegt ze dat de klachten 'los' van elkaar gezien worden. Hierdoor ben je jaren bezig met onderzoeken en oplossingen terwijl het misschien onder het hypermobiliteit syndroom of zelfs Ehlers Danlos valt.
De vereniging van Ehlers Danlos geeft enorm veel informatie over het Hypermobiliteit syndroom: https://ehlers-danlos.nl/.
Zeker de moeite waard om eens te bezoeken als je twijfelt of vragen hebt.