Hart en bloedvaten bij HSD
“Na onderzoek omdat ik vaak hartkloppingen had bij het doneren van bloed, en toen niet meer mocht doneren, kwamen we erachter dat ik een hartklep had die niet goed sloot. Ik kreeg te horen dat dit in mijn geval niet erg was. Maar gek vond ik het altijd wel.”
Bindweefsel zit niet alleen in je huid, gewrichten en bekkenbodem, maar ook in de wanden van je bloedvaten en in je hartkleppen. Wanneer dit bindweefsel rekbaarder is, zoals bij HSD, kan dat invloed hebben op hoe stevig deze structuren zijn. Dat klinkt spannender dan het meestal is: bij HSD blijven de meeste hart- en vaatklachten mild en zonder gevolgen.
Hartklepprolaps en aortawortelverwijding
Dit heet mitralisklepprolaps: de klep tussen twee kamers van het hart sluit niet helemaal goed af. Het komt vaker voor bij mensen met HSD, waarschijnlijk omdat ook deze klep uit bindweefsel bestaat, dat bij HSD net iets rekbaarder is. Iets vergelijkbaars kan gebeuren met de aortawortel, het eerste stukje van de grote lichaamsslagader vlak bij het hart: die kan iets breder zijn dan gemiddeld.
Onderzoek van Rashed et al. (2022) bij 258 mensen met hEDS/HSD vond een hartklepprolaps bij 7,5% en een lichte aortawortelverwijding bij 15,2% van de deelnemers. Een groter onderzoek van Knight et al. (2024), bij 568 mensen, vond juist veel lagere percentages (hartklepprolaps 3,5%, aortawortelverwijding 2,7%). Dat de cijfers zo uiteenlopen, zegt vooral iets over hoe streng er gekeken wordt, maar de conclusie is in alle onderzoeken hetzelfde: als het voorkomt, blijft het bij HSD bijna altijd mild. Merk je zelf klachten zoals hartkloppingen of pijn op de borst, bespreek dit dan met je huisarts.
Blauwe plekken en bloedneuzen
Makkelijk blauwe plekken krijgen is een van de meest voorkomende signalen van kwetsbaar bindweefsel in de bloedvatwand. Onderzoek van Ritelli et al. (2024) laat zien dat kwetsbare haarvaatjes, merkbaar aan bijvoorbeeld regelmatig bloedneuzen of bloedend tandvlees, bij ruim 70% van de deelnemers met hEDS voorkwam. Dit is meestal onschuldig, maar kan wel vervelend zijn in het dagelijks leven, bijvoorbeeld bij tandenpoetsen of bij lichte stootjes die een blauwe plek geven waar iemand anders niets aan zou overhouden.
Spataderen
Spataderen (verwijde, kronkelige aders, meestal in de benen) komen bij HSD vaker voor dan gemiddeld, en vooral op latere leeftijd. Hetzelfde onderzoek van Ritelli et al. (2024) vond spataderen bij ongeveer 19% van de deelnemers met hEDS, met een duidelijk hogere frequentie vanaf 30 jaar.
Raynaud, acrocyanose en hartkloppingen
Sommige mensen met HSD merken dat hun vingers of tenen bij kou (of soms stress) wit, blauw of paars verkleuren en koud aanvoelen, dit heet het fenomeen van Raynaud. Iets vergelijkbaars, acrocyanose, geeft een aanhoudende blauwpaarse verkleuring van handen en voeten, vaak samen met een koud gevoel. Een overzichtsartikel van Gazit, Jacob & Grahame (2016) noemt een percentage van 38% bij mensen met hEDS/HSD, hoger dan in de algemene bevolking.
Hartkloppingen komen regelmatig voor bij HSD, maar hangen meestal niet samen met een probleem aan het hart zelf. Vaker is de oorzaak te vinden in het autonome zenuwstelsel, bijvoorbeeld bij POTS. Dit onderwerp wordt uitgebreider behandeld op de pagina over autonome klachten.
Het verschil met vasculaire EDS
Het is goed om te weten dat de hart- en vaatklachten hierboven iets heel anders zijn dan wat er gebeurt bij vasculaire EDS (vEDS), een zeldzame en andere vorm van EDS. Een recente meta-analyse van Awad et al. (2025), die 12 studies samengevoegd, laat het verschil ook in cijfers zien: bij vEDS kwam een vaatcomplicatie voor bij gemiddeld 42% van de mensen, tegenover ongeveer 20% bij hEDS. Bij HSD/hEDS gaat het bovendien vrijwel altijd om de mildere klachten hierboven, niet om de scheuren of aneurysma’s die bij vEDS wél een risico vormen.
Wat kan helpen?
Bij het vaststellen van HSD wordt vaak een eenmalig echo van het hart geadviseerd om hartklepprolaps of aortawortelverwijding op te sporen, ook als er geen klachten zijn. Zijn er wel klachten zoals hartkloppingen, pijn op de borst, of duizeligheid, bespreek dit dan met je huisarts, die je eventueel kan doorverwijzen naar een cardioloog. Voor spataderen kan een huisarts of dermatoloog verdere stappen bespreken, en bij hinderlijke Raynaudklachten kan warme kleding, handschoenen en sokken al veel verlichten; bij ernstigere klachten kan een huisarts medicatie overwegen.
Bronnen
- Rashed, E.R., et al. (2022) – Cardiovascular manifestations of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders – Vascular Medicine. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1358863X211067566
- Knight, D.R.T., et al. (2024) – Cardiac defects of hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders: a retrospective cohort study – Frontiers in Cardiovascular Medicine, 11. https://doi.org/10.3389/fcvm.2024.1332508
- Ritelli, M., et al. (2024) – Looking back and beyond the 2017 diagnostic criteria for hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: A retrospective cross-sectional study from an Italian reference center – American Journal of Medical Genetics Part A, 194A:174–194. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.63426
- Gazit, Y., Jacob, G., & Grahame, R. (2016) – Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type: A Much Neglected Multisystemic Disorder – Rambam Maimonides Medical Journal, 7(4), e0034. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5101008/
- Awad, A.A., et al. (2025) – Prevalence of vascular complications in Ehlers-Danlos syndrome: a systematic review and meta-analysis – Orphanet Journal of Rare Diseases, 20, 312. https://doi.org/10.1186/s13023-025-03854-6
- Ehlers-Danlos Support UK – Cardiovascular problems in EDS. https://www.ehlers-danlos.org/what-is-eds/information-on-eds/cardiovascular-problems/