Hypermobiel Leven

Onbegrip, niet passende behandelingen en schuld gevoelens

Onbegrip, niet passende behandelingen en schuld gevoelens

“Jarenlang werd ik van de ene naar de andere arts gestuurd. Zelfs artsen die mijn klachten serieus namen zei dat mijn klachten echt onderzocht moesten worden en ik werd uiteindelijk gewoon naar huis gestuurd zonder duidelijk vervolg. Ik wist soms niet meer waar ik antwoorden moest vinden, dus ging ik ze maar zelf zoeken.”

Voor veel mensen met HSD gaat de weg naar een diagnose niet recht toe. Klachten worden gebagatelliseerd, toegeschreven aan stress of angst, of afgedaan. Dit patroon is inmiddels goed onderzocht en heeft zelfs een eigen naam gekregen: medical gaslighting, oftewel het stelselmatig wegwuiven, ontkennen of relativeren van iemands klachten door een zorgverlener, waardoor iemand aan de eigen waarneming van de werkelijkheid gaat twijfelen.

Hoe vaak komt dit voor?

Een internationale enquête onder mensen met hEDS en HSD (2025) laat zien hoe groot dit probleem is: mensen met hEDS wachten gemiddeld ruim 22 jaar op hun diagnose, mensen met HSD gemiddeld 17,5 jaar. Dit lange diagnose traject ontstaat niet doordat de aandoening zeldzaam is, maar vooral door het ontbreken van een eenvoudige test, beperkte kennis bij zorgverleners, en de complexiteit van de klachten die zich over veel verschillende lichaamssystemen verspreiden. In het huidige zorgsysteem is het lichaam opgedeeld in verschillende specialisaties, elk met hun eigen kennis en ervaring. Alleen doordat HSD over zoveel verschillende aspecten gaat van het lichaam is het soms moeilijk een arts te vinden die het geheel bekijkt.

Wat dit met je doet

Herhaald onbegrip is niet zomaar vervelend, het kan echt schade aanrichten. Onderzoek naar wat “clinician-associated trauma” wordt genoemd, laat zien dat herhaalde negatieve ervaringen met zorgverleners klachten kunnen geven die vergelijkbaar zijn met een posttraumatische stressreactie. Mensen met hEDS beschrijven angst voor doktersbezoeken, en het voortdurend twijfelen aan de eigen ervaring: hoor ik dit wel goed, overdrijf ik het misschien toch?

Ik ben zelf zorgverlener en dan zou je denken dat je dit niet hebt maar helaas. Ik ben zelf bang om naar artsen te gaan of andere therapeuten weten dat ze mogelijk me niet serieus nemen of helemaal niet weten wat HSD eigenlijk inhoudt. Door deze ervaringen ga je aan jezelf twijfelen. Ik moest laatst nieuwe zilversplinten hebben omdat mijn vingers dik werden van de overbelasting. Maar dan heb je dagen dat je vingers toch spontaan even niet pijn doen. En dan twijfel ik toch gelijk weer: heb ik wel klachten, misschien is het toch niet zo erg… Ook al weet ik wel dat ik het nodig heb.

Dit raakt aan iets wat veel mensen met HSD herkennen: het gevoel dat je het zelf verkeerd doet, dat je overdrijft, of dat je op de een of andere manier “schuldig” bent aan je eigen klachten. Dat is een heel begrijpelijke reactie, als je vaak genoeg te horen krijgt dat er “niets te vinden is”, is het niet gek dat je op een gegeven moment zelf ook aan jezelf gaat twijfelen. Maar het is belangrijk om te weten: dit zegt iets over de manier waarop de zorg soms is georganiseerd rond onzichtbare, lastig meetbare aandoeningen, niet over jou of over hoe goed je je klachten “verdient” hebt of hoe goed je klachten zichtbaar zijn.

Niet passende behandeladviezen

Naast onbegrip komt het ook voor dat mensen wél serieus genomen worden, maar een advies krijgen dat niet passend is, bijvoorbeeld het advies om “gewoon door de pijn heen te trainen” (zie ook de kanttekening bij graded activity op de pagina over revalidatiecentra). Bij HSD kan dit klachten juist verergeren in plaats van verbeteren, wat het gevoel van “ik doe iets fout” nog eens kan versterken, terwijl het probleem eigenlijk bij het advies zelf lag.

Tijdens een fysiotherapiebehandeling moest ik een keer een oefening doen om mijn knie te trainen. Die oefening deed zoveel pijn, al tijdens de behandeling. De fysiotherapeut gaf toen aan dat dit normaal was en dat ik gewoon door moest gaan. Ik was toen 15 jaar oud. Gelukkig heb ik een hele goede moeder, die me gelijk heeft gestuurd naar een andere fysiotherapeut die me niet liet trainen met pijn. Maar dit laat al soms een enorm verschil in kennis zien, beide fysiotherapeuten hadden kennis maar beide een hele andere aanpak. Een is niet perse beter als de ander maar soms wel voor jou als persoon. 

 

Wat kan helpen?

Door de jaren heen heb ik vaak tijdelijke behandelingen gehad die even hielpen maar helaas niet of nauwelijk vol te houden waren daarna. Ook heb ik behandelingen gehad die niet werkten of juist tegen werkten. Behandelingen waar ik me niet serieus genomen voelde en zelfs in mijn werk helaas zie hoe sommige zorgverleners niet weten hoe om te gaan met HSD. Wat ik hoop is dat deze website kan helpen met zelf weten wat er aan de hand is, hiermee kunnen gaan naar de therapieën en behandelingen en specifiek kunnen vragen over jouw mogelijkheden en passende behandelingen. Ook dat mogelijke zorgverleners kunnen zien en leren wat HSD allemaal kan inhouden zodat het makkelijker is klachten te begrijpen en mee te denken in mogelijkheden. 

Daarnaast: 

  • Weten dat dit een erkend en onderzocht fenomeen is, kan al opluchten: het zit niet tussen jouw oren, het patroon is breder dan jouw eigen ervaring.
  • Het kan helpen om klachten en eerdere consulten bij te houden, zodat je bij een volgend gesprek concreet en onderbouwd kunt zijn.
  • Patiëntenverenigingen zoals de VED kunnen soms doorverwijzen naar zorgverleners met specifieke kennis van HSD, waar dit patroon minder speelt.
  • Merk je dat eerdere ervaringen met de zorg je nu tegenhouden om hulp te zoeken, of dat het je aanhoudend zwaar valt? Dan is het de moeite waard hier met een psycholoog over te praten, niet omdat je klachten “psychisch” zijn, maar omdat de impact van herhaald onbegrip zelf ook aandacht en verwerking verdient.