"Op de basisschool droeg ik altijd bergschoenen. Niet omdat we gingen wandelen, maar omdat ik zo vaak door mijn enkel ging dat we geen andere oplossing wisten."
Spieren, gewrichten en zenuwen bij HSD
Bij HSD is het bindweefsel anders opgebouwd dan gemiddeld. Bindweefsel zit in banden (ligamenten), pezen, gewrichtskapsels, de huid, organen, zenuwen, bloedvaten en speelt een essentiële rol bij het stabiliseren van gewrichten. Wanneer dit bindweefsel rekbaarder en minder stevig is, kunnen gewrichten verder bewegen dan bedoeld. Dit kan op zichzelf al klachten geven, maar vooral wanneer het lichaam onvoldoende stabiliteit kan bieden.
Spieroverbelasting, pijn en houding
Naast de kleine zenuwvezel-afwijkingen die hierboven beschreven staan, kan bij HSD ook een heel ander mechanisme meespelen: een zenuw die letterlijk bekneld raakt. Dit gebeurt wanneer een zenuw onder druk komt te staan door bijvoorbeeld een instabiel gewricht, een verschoven gewrichtje, of een gespannen spier die probeert de instabiliteit te compenseren. Het bekendste voorbeeld is het carpaaltunnelsyndroom, waarbij een zenuw in de pols bekneld raakt, met tintelingen, doofheid of pijn in de hand als gevolg.
Onderzoek van Wachs & Papendorp (2026), op basis van bijna 2600 mensen met hEDS uit een internationaal register, laat zien dat 24% van de deelnemers het carpaaltunnelsyndroom had, en 16% perifere neuropathie (zenuwschade, vaak merkbaar in armen of benen). Dat zijn geen kleine aantallen, terwijl zenuwbeknelling bij HSD niet vaak besproken wordt.Het verschil met de kleine zenuwvezel-afwijkingen hierboven is dus vooral het mechanisme: daar gaat het om zenuwen die op celniveau anders functioneren, hier gaat het om een zenuw die fysiek klem komt te zitten door instabiliteit. Beide kunnen wel door elkaar heen voorkomen en soortgelijke klachten geven, wat het soms lastig maakt om te onderscheiden wat er precies aan de hand is.