Een groot deel van ergotherapie bij HSD draait om het aanleren van bewegingsprincipes die gewrichten minder belasten. Denk aan het verdelen van kracht over grotere gewrichten in plaats van kleine, het vermijden van langdurige eindstandige houdingen (zoals door gestrekte knieën of vingers), en het aanpassen van de manier waarop je tilt, draait of reikt. Een ergotherapeut leert deze principes niet als algemene regel, maar vertaalt ze naar jouw eigen activiteiten: hoe til jij de boodschappentas, hoe zit jij achter je bureau, hoe pak jij een pan vast. Hierbij wil ik wel mee geven zowel aan iemand die HSD heeft als mogelijke collega ergotherapeuten dat puur advies van: “overstrek je knieën niet”, niet gaat helpen. De hele tijd moeten denken hoe je gewrichten staan ervaar ik zelf als ongelooflijk vermoeiend en ook niet vol te houden. Daarom raad ik aan vooral te kijken hoe je een bepaalde houding kan stimuleren ook met omgeving meegenomen. Denk hierbij aan aanrechten die op juiste werkhoogte zijn zodat je niet gauw te krom gaat staan. Daarnaast kan gedragsverandering hier deels ook in helpen door bijvoorbeeld het zetten van de boodschappen kar twee stappen van de auto. Hierdoor draai je niet met zwaar gewicht alleen vanuit je rug maar zet je stappen met je benen zonder hier veel over na te denken. Een ergotherapeut kan hierin meedenken in situaties die voor jou belastend zijn.
Naast anders bewegen kunnen hulpmiddelen soms een uitkomst bieden om activiteiten makkelijker uit te voeren. Denk hierbij aan een passend hulpmiddel om potten mee open te maken. Zelf ben ik een enorme fan van een Jarkey met wat antislip of een stroeve doek. Naast dit soort praktische hulpmiddelen kunnen ook stoelen of speciale kussens helpen om lighouding en zithouding te verbeteren waardoor ontspanning van de spieren kan bevorderen en klachten mogelijk kan verminderen. Dit zijn een aantal voorbeelden waarop hulpmiddelen kunnen helpen. Voor specifieke hulp zoek hierbij een ergotherapeut.
Energiemanagement is een kernonderdeel van ergotherapie bij HSD. Het gaat om het vinden van een balans tussen wat je doet en wat je lichaam op dat moment aankan, in plaats van steeds tot je grens te gaan en daarna te moeten herstellen. Een ergotherapeut helpt bijvoorbeeld bij:
- het in kaart brengen van energieverbruikende en energiegevende activiteiten
- het spreiden van zware activiteiten over de dag of week of het kijken hoe we zware activiteiten minder zwaar kunnen maken.
- het plannen van rust voordat uitputting optreedt, in plaats van erna en het meekijken wat rust nou voor jou betekent.
- het stellen van haalbare, persoonlijke doelen in plaats van “zoveel mogelijk doen”, waar ik zelf vooral vaak schuldig van ben.. zelfs als ergotherapeut val ik hier ook nog in.
Dit sluit aan bij wat in de literatuur “activity pacing” wordt genoemd, een van de strategieën die voor mensen met HSD waardevol kunnen zijn.
Een ergotherapeut kan meekijken naar je woon- en werkomgeving en samen met jou bepalen welke aanpassingen helpen, bijvoorbeeld een andere werkplekinrichting, hulpmiddelen voor verplaatsing, of aanpassingen in de badkamer. In Nederland valt dit soms (deels) onder ondersteuning vanuit de Wmo of zorgverzekering, waarbij een ergotherapeut ook kan ondersteunen bij het aanvragen hiervan.
Omdat veel mensen met HSD ook gevoeliger zijn voor prikkels (zie de pagina over prikkelverwerking & brein), kan een ergotherapeut ook hierin ondersteunen. Een ergotherapeut zou samen met je kunnen kijken welke prikkels je last van hebt en hoe, dit noemen ze soms ook een sensorisch profiel. Daarnaast kunnen ze mee kijken naar praktische en concrete aanpassingen om beter om te kunnen gaan met deze prikkels. Daarnaast doen sommige ergotherapeuten ook aan prikkelverwerking oefeningen, denk aan ASITT en sensorische integratie. Alleen kan ik nog geen kwalitatief wetenschappelijk bewijs vinden dat deze oefeningen en therapie werken en al helemaal niet voor mensen met HSD. Ook zijn er wisselende ervaringen op internet te lezen over de therapie, voor sommige werkt het en voor sommige niet.
Naast praktische interventies is uitleg en educatie een belangrijk onderdeel van ergotherapie. Onderzoek naar zelfmanagement bij HSD/hEDS benoemt educatie expliciet als een van de meest gewaardeerde aspecten: kennis over de aandoening zelf, over symptoommanagement en over hoe je informatie over HSD/hEDS kunt beoordelen, naast praktische training in pacing, pijnmanagement en het aanpassen van activiteiten. Ik hoop dat deze website hierin al deels kan helpen, mogelijk dat een ergotherapeut in je omgeving nog hierin kan ondersteunen.