Hypermobiel Leven

Revalidatiecentra en revalidatieartsen

Revalidatiecentra en revalidatieartsen

Wanneer klachten door HSD of hEDS breder worden dan alleen losse gewrichts- of spierklachten, bijvoorbeeld wanneer pijn, vermoeidheid, uitval op werk of school en de impact op je dagelijks leven allemaal tegelijk spelen, kan een revalidatiearts of revalidatiecentrum in beeld komen. Revalidatiegeneeskunde richt zich niet op één los symptoom, maar op het grotere geheel: hoe je met de combinatie van klachten weer zo goed mogelijk kunt functioneren.

Wat doet een revalidatiearts?

Een revalidatiearts is een medisch specialist die zich richt op functioneren in het dagelijks leven bij chronische of complexe aandoeningen. Bij HSD en hEDS kan een revalidatiearts:

  • de algehele situatie in kaart brengen: welke klachten spelen er, en hoe hangen die met elkaar samen
  • een passend multidisciplinair behandeltraject samenstellen en coördineren
  • doorverwijzen naar de juiste paramedici (fysiotherapeut, ergotherapeut, podotherapeut) of andere specialisten

In de praktijk werken revalidatieartsen vaak nauw samen met reumatologen of klinisch genetici: zij stellen soms de diagnose, waarna de revalidatiearts de behandeling en begeleiding op zich neemt.

Let op: begin 2026 heeft de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) een standpunt geformuleerd over welke revalidatiezorg bij EDS/HSD voor vergoeding vanuit het basispakket in aanmerking komt. Dit standpunt beperkt onder andere de mogelijkheid voor revalidatieartsen om zelf hEDS of HSD te diagnosticeren, en de mogelijkheid om patiënten langdurig te blijven begeleiden via controleafspraken (zie ook verderop op deze pagina, bij Janssen Rehabilitation Medicine & Consultancy). Dit kan dus invloed hebben op wat een revalidatiearts voor jou kan betekenen en wat vergoed wordt.

Wanneer is een revalidatietraject passend?

Een verwijzing naar revalidatiegeneeskunde is met name passend wanneer er sprake is van een combinatie van problemen, bijvoorbeeld:

  • pijn in en rond meerdere spieren, pezen en gewrichten die het dagelijks functioneren beperkt
  • instabiliteitsklachten in meerdere gewrichten tegelijk
  • aanhoudende vermoeidheid die werk, school of sociale activiteiten beperkt
  • spanning, angst of somberheid die samenhangt met de lichamelijke klachten
  • onbegrip vanuit de omgeving, waardoor extra begeleiding bij het leren omgaan met de aandoening gewenst is

Stel je twijfelt en bent toch zoekende, raadpleeg je huisarts voor de specifieke behandelopties voor jou.

Hoe ziet een revalidatietraject eruit?

Een revalidatietraject is meestal multidisciplinair en kan, afhankelijk van het centrum en jouw hulpvraag, bestaan uit een combinatie van:

  • de revalidatiearts als coördinerend behandelaar
  • fysiotherapie en/of oefentherapie, gericht op stabiliteit, kracht en beweegpatroon
  • ergotherapie, gericht op energiemanagement en het dagelijks handelen
  • podotherapie, bij voetgerelateerde instabiliteit
  • psychologische ondersteuning, bijvoorbeeld bij angst voor bewegen (kinesiofobie) of de impact van chronische klachten
  • maatschappelijk werk, bijvoorbeeld bij vragen rond werk, school of sociale participatie

Sommige centra in Nederland hebben specifiek een hypermobiliteits team, waarin deze disciplines gezamenlijk en gericht op HSD/hEDS samenwerken.

Hoe kom je bij een revalidatiearts?

Voor een revalidatietraject heb je een verwijzing nodig van de huisarts of een medisch specialist. Welk centrum het meest passend is, hangt af van je regio en je specifieke klachten; sommige centra werken met een postcodebeleid vanwege beperkte capaciteit en wachttijden. Je huisarts kan je hierover adviseren, en patiëntenverenigingen zoals de Vereniging Ehlers-Danlos (VED) hebben vaak een overzicht van centra met specifieke kennis van HSD.

 

Tip: De Hypermobiele Podcast Wil je meer weten over hoe revalidatieartsen en revalidatiecentra in de praktijk werken bij HSD en hEDS, verteld door zorgverleners en ervaringsdeskundigen zelf? De Hypermobiele Podcast, gemaakt door ergotherapeut Kajanda van Kessel en orthomoleculair voedingsdeskundige Jacqueline Arts-Rutten, bespreekt in afleveringen onderwerpen rond bindweefsel, EDS/HSD en de rol van verschillende zorgverleners, en nodigt regelmatig experts en ervaringsdeskundigen uit. Te vinden op YouTube: @DeHypermobielePodcast.

Specifieke revalidatiecentra en revalidatieartsen in Nederland

Niet elk revalidatiecentrum heeft dezelfde expertise of hetzelfde aanbod voor HSD. Hieronder een aantal voorbeelden van centra en artsen in Nederland met specifieke kennis op dit gebied. Dit overzicht is niet uitputtend en bedoeld als oriëntatie. Check altijd met je eigen huisarts wat passende behandelopties zijn voor jou.

Het Maasstad Ziekenhuis werkt nauw samen met het Expertisecentrum Ehlers-Danlos syndromen van het Erasmus MC Sophia. De revalidatieartsen hier hebben specifieke kennis van en aandacht voor HSD en hEDS bij volwassenen, en bieden een revalidatietraject gericht op pijn, vermoeidheid en het voorkomen van uitval op werk en sociale activiteiten. Betrokken disciplines zijn onder andere ergotherapie, fysiotherapie, hand- en polstherapie, bewegingsagogie, psychomotore therapie en psychologie.

Wat zegt het onderzoek?

De effecten van multidisciplinaire revalidatie bij mensen met hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) zijn onderzocht door Hakimi et al. (2020). In dit poliklinische revalidatieprogramma werden onder andere fysieke training, ergotherapie, proprioceptietraining, ontspanningsoefeningen en zelfmanagementeducatie aangeboden. Direct na afloop werden verbeteringen gevonden in de functionele capaciteit, kinesiofobie en enkele aspecten van de kwaliteit van leven. Zes weken na afloop bleef de verbetering in de functionele capaciteit behouden, terwijl de afname van kinesiofobie en de verbetering van de vitaliteitsscore niet meer statistisch significant waren. De auteurs concluderen dat multidisciplinaire revalidatie waardevolle kortetermijneffecten kan hebben, maar dat vervolgonderzoek nodig is om de duurzaamheid van deze effecten vast te stellen.

 

Een vervolgonderzoek van Hakimi et al. (2023) liet zien dat een vergelijkbaar negen weken durend multidisciplinair revalidatieprogramma niet alleen direct na afloop effectief was, maar dat verschillende verbeteringen ook na zes maanden behouden bleven. Deelnemers lieten onder andere een verbeterde functionele inspanningscapaciteit, minder kinesiofobie, minder depressieve klachten, minder hyperventilatie en verbeteringen in verschillende domeinen van kwaliteit van leven zien. De auteurs concluderen dat een multidisciplinair revalidatieprogramma een waardevolle behandeloptie kan zijn voor mensen met hEDS.

Een kanttekening:
chronische pijn, vermoeidheid en graded activity

Niet elk revalidatietraject is hetzelfde ingestoken. Sommige trajecten worden benaderd vanuit een chronische pijn- en vermoeidheidsmodel, waarbij onder andere graded activity wordt ingezet: een strikte, stapsgewijze verhoging van activiteit, ongeacht hoe je je op dat moment voelt. Dit kan voor sommige mensen met HSD/hEDS goed werken, maar er is een belangrijke kanttekening bij te plaatsen.

Zoals eerder beschreven bij post-exertionele malaise (PEM) (zie de pagina over vermoeidheid & energie), kunnen klachten bij HSD pas 12 tot 48 uur na inspanning verergeren. Wanneer een traject ervan uitgaat dat je onder begeleiding voorbij je pijn- of vermoeidheidsgrens moet gaan om vooruitgang te boeken, kan dit bij HSD averechts werken.

De Ehlers-Danlos Society benoemt dit ook expliciet: aanbevelingen als “gewoon meer bewegen” zonder onderbouwd advies zijn niet behulpzaam, en zowel ongestructureerde/onbegeleide toename van activiteit als een strikte opbouw van activiteit kan klachten juist verergeren.

Dit betekent niet dat bewegen of revalidatie niet zinvol is; het onderzoek hierboven laat juist zien dat gerichte, goed begeleide programma’s kunnen helpen. Het is vooral belangrijk om, als je een traject overweegt of al volgt, te bespreken hoe het is opgebouwd: wordt er gewerkt met een strikte tijdgebonden opbouw (graded activity), of is er ruimte voor jouw eigen grenzen en signalen (pacing)? Merk je dat een traject je klachten verergert, dan is dat een serieus signaal om met je behandelaar te bespreken, niet iets om zomaar doorheen te zetten.

Niet elk traject past bij iedereen

Het is belangrijk om te weten dat revalidatietrajecten onderling sterk kunnen verschillen, en dat niet elke aanpak voor iedereen werkt. Sommige trajecten zijn kort en intensief, gericht op het snel weer opbouwen van activiteiten. Andere trajecten zijn juist langduriger en minder tijdgebonden, met ruimte om in eigen tempo onderwerpen op te pakken. Wat voor de één goed werkt, kan voor de ander te snel gaan of juist niet aansluiten bij de eigen hulpvraag.

Twijfel je of een traject of andere therapie bij je past? Dan is het zinvol om dit bespreekbaar te maken met je huisarts.