Hypermobiel Leven

Vermoeidheid & energie bij HSD

Vermoeidheid & energie bij HSD

"Ik kan me geen dag herinneren waarop ik niet zei dat ik moe was. Vroeger dacht ik dat het gewoon zo was, dat ik niet genoeg conditie had."

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten bij HSD. Het heeft vaak veel impact op het dagelijks leven en verdwijnt niet altijd met rust of slaap.

Wat wordt bedoeld met vermoeidheid?

Vermoeidheid bij HSD kan meer zijn dan “een beetje moe zijn”. Het kan zich uiten als:

  • Een constant energietekort
  • Snel uitgeput raken, ook na kleine inspanning
  • Moeite met volhouden van activiteiten
  • Het gevoel nooit volledig te herstellen

Je energie kan sterk verschillen per dag. Dit maakt het plannen van dagelijkse activiteiten extra uitdagend.

Hoe ontstaat vermoeidheid bij HSD?

Vermoeidheid bij HSD heeft zelden één oorzaak. Meerdere systemen in het lichaam spelen tegelijk een rol:

 
  1. Chronische pijn en energieverbruik: Langdurige pijn vraagt continu energie van het lichaam en zenuwstelsel. Dit verhoogt de spierspanning en stressrespons, waardoor het lichaam constant “aan” staat, ook als je rust.
  2. Autonome ontregeling: Het autonome zenuwstelsel regelt onder andere hartslag, bloeddruk en energieverdeling. Bij ontregeling kan dit leiden tot duizeligheid, brain fog en inspanningsintolerantie.
  3. Slaapproblemen: Mensen met HSD kunnen slecht slapen door vaak wakker. Ook kan het slapen niet herstellend werken. Dit versterkt de vermoeidheid en vermindert het herstelvermogen van het lichaam.
  4. Overbelasting en energiemanagement: Door wisselende belastbaarheid wordt het lichaam soms onbewust te zwaar belast. Dit kan leiden tot een zogenaamde “crash”: een periode van sterke uitputting na te veel activiteit.

Hoe merk je vermoeidheid in het dagelijks leven?

Vermoeidheid beïnvloedt vaak meerdere gebieden tegelijk, zoals werk, studie, huishouden, sociale activiteiten en concentratie. Activiteiten zijn soms wel uitvoerbaar, maar niet langdurig vol te houden. Veel mensen merken dat ze keuzes moeten maken over waar ze hun energie aan besteden. Dagelijks maak ik keuzes wat ik wel en niet kan doen. Dit is zwaar en lastig omdat ik dit namelijk niet wil hoeven doen. Maar als ik het niet doe, leef ik zelf helaas wel met de gevolgen. Ik weet namelijk zelf dat als ik toch zeg, ik ga wel een dag winkelen dat een activiteit die ik de volgende dag wilde doen mogelijk niet zo goed zou gaan.


Omdat vermoeidheid bij HSD meerdere oorzaken tegelijk heeft, is alleen rusten vaak niet genoeg. Het lichaam herstelt niet goed als pijn, slaapproblemen of autonome ontregeling blijven meespelen. Daarom is bewust energiemanagement, leren doseren en plannen, vaak effectiever dan simpelweg meer rust nemen. Ben je benieuwd naar de tips over vermoeidheidsklachten, zie dan ook de pagina: 

Veel mensen met HSD ervaren ook post-exertionele malaise, afgekort PEM. Dit betekent dat klachten verergeren na inspanning. Deze klachten komen niet altijd direct voor, maar treden vaak 12 tot 48 uur later op, en kunnen dagen tot weken aanhouden. Dit wordt ook wel de "crash" genoemd. Op de dag zelf hou ik soms de activiteiten heel goed vol, ik heb het dan naar mijn zin en voel me gewoon mijn “normaal” aan het einde van de dag. Maar de twee dagen erna kan je me dan soms moeilijk van de bank krijgen. 

PEM is meer dan gewone spierpijn na het sporten. Het gaat om een brede toename van klachten: meer pijn, meer vermoeidheid  en soms ook meer gevoeligheid voor prikkels. Dit kan optreden na zowel lichamelijke als mentale inspanning, en wordt niet meteen verlicht door rust.

PEM staat oorspronkelijk bekend als het kenmerkende symptoom van Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), maar wordt steeds vaker herkend bij mensen met HSD. Er is veel overlap tussen HSD en chronische vermoeidheidsklachten, en bij een deel van de mensen met HSD is sprake van PEM-achtige klachten. Onderzoek van De Wandele et al. (2014) en Rombaut et al. (2015) laat zien dat mensen met HSD vaker last hebben van inspanningsintolerantie en vertraagd herstel na activiteit.

PEM is een belangrijke reden waarom "gewoon meer bewegen" of "jezelf er doorheen zetten" averechts kan werken. Het lichaam heeft tijd en ruimte nodig om te herstellen.

Voor de volledigheid is het belangrijk om te weten dat naast inspanningsintolerantie en vertraagd herstel, dit ook samenhangt met autonome ontregeling. Autonome ontregeling is een verstoring van het zenuwstelsel dat onbewuste lichaamsfuncties regelt. Hierdoor werken automatische processen zoals je hartslag, bloeddruk, ademhaling en spijsvertering niet meer goed samen. Zie ook het artikel Autonome klachten. 

Het verschil tussen lichamelijke en mentale vermoeidheid

Vermoeidheid bij HSD kan zich op twee manieren uiten: lichamelijk en mentaal. Lichamelijke vermoeidheid merk je door zware ledematen, spierpijn of moeite met bewegen. Mentale vermoeidheid merk je aan brain fog, prikkelbaarheid of het gevoel dat denken te veel energie kost.

Belangrijk om te weten: ook als je je lichamelijk nog wel wat kunt bewegen, kan mentale vermoeidheid een signaal zijn dat je energiereserve op is. Doorgaan terwijl je mentaal uitgeput bent, kan alsnog leiden tot een crash. Beide vormen van vermoeidheid tellen mee in je totale energiebalans. Zeker als je veel last hebt van vermoeidheidsklachten is het aan te raden hiervoor hulp te zoeken bij medische professionals zoals je huisarts of een ergotherapeut. Daarnaast kan je tips bekijken op pagina:

  • Carroll, M. (2023) – Hypermobility spectrum disorders: A review – Rheumatology and Immunology Research, 4(2), 60-68. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10457547/
  • Levine, D., McDonald, S., Johnson, A., Curtis, N., Foster, A., Smiddy, E., & Healy, M. (2022) – Sleep Disturbance and Common Interventions Used for Sleep Management in Individuals with Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome – Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 103(12), e95-e96. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2022.08.681
  • Castori, M., Morlino, S., Celletti, C., Celli, M., Morrone, A., Colombi, M., Camerota, F., & Grammatico, P. (2012) – Management of pain and fatigue in the joint hypermobility syndrome (a.k.a. Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type): principles and proposal for a multidisciplinary approach – American Journal of Medical Genetics Part A, 158A(8), 2055-2070. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22786715/
  • Celletti, C., Castori, M., La Torre, G., & Camerota, F. (2013) – Evaluation of kinesiophobia and its correlations with pain and fatigue in joint hypermobility syndrome/Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type – BioMed Research International, 2013, 580460. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1155/2013/580460
  • De Wandele, I., Rombaut, L., Leybaert, L., Van de Borne, P., De Backer, T., Malfait, F., De Paepe, A., & Calders, P. (2014) – Dysautonomia and its underlying mechanisms in the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome – Seminars in Arthritis and Rheumatism, 44(1), 93-100.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24507822/ 
  • De Wandele, I., Rombaut, L., De Backer, T., Peersman, W., Da Silva, H., De Mits, S., De Paepe, A., Calders, P., & Malfait, F. (2016) – Orthostatic intolerance and fatigue in the hypermobility type of Ehlers-Danlos Syndrome – Rheumatology (Oxford), 55(8), 1412-1420. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27094596/
  • Hakim, A., De Wandele, I., O’Callaghan, C., Pocinki, A., & Rowe, P. (2017) – Chronic fatigue in Ehlers-Danlos syndrome—Hypermobile type – American Journal of Medical Genetics Part C, 175(1), 175-180. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28186393/
  • Raj, S.R. (2013) – Postural tachycardia syndrome (POTS) – Circulation, 127(23), 2336-2342. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23753844/
  • Rombaut, L., Malfait, F., Cools, A., De Paepe, A., & Calders, P. (2010) – Musculoskeletal complaints, physical activity and health-related quality of life among patients with the Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type – Disability and Rehabilitation, 32(16), 1339-1345. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20156051/