Autonome klachten
“Op de basisschool droeg ik altijd bergschoenen. Niet omdat we gingen wandelen, maar omdat ik zo vaak door mijn enkel ging dat we geen andere oplossing wisten.”
Bij HSD kan ook het autonome zenuwstelsel een belangrijke rol spelen. Dit deel van het zenuwstelsel regelt automatisch allerlei processen in je lichaam, zoals hartslag, bloeddruk, ademhaling en temperatuur zonder dat je daar bewust over na hoeft te denken.
Bij een deel van de mensen met HSD lijkt dit systeem minder stabiel te functioneren, waardoor autonome klachten kunnen ontstaan. Dat kan leiden tot klachten zoals duizeligheid, hartkloppingen, zweten, misselijkheid of een gevoel van flauwvallen, vooral bij staan of inspanning.
Het autonome zenuwstelsel:
gas en rem
Het autonome zenuwstelsel bestaat uit twee belangrijke onderdelen:
- het sympathische zenuwstelsel (de “gaspedaal”-functie, actief bij inspanning of stress)
- het parasympathische zenuwstelsel (de “rem”, zorgt voor herstel en rust)
Normaal gesproken zijn deze twee systemen goed in balans. Bij HSD raakt die balans vaker verstoord. Het lichaam kan bijvoorbeeld te snel in de “aan-stand” schieten, of moeite hebben om weer terug te schakelen naar rust. Dit kan zorgen voor een constant gevoel van onrust in het lichaam, zelfs wanneer daar geen duidelijke aanleiding voor is.
Orthostatische intolerantie: klachten bij staan
Een veelvoorkomend probleem bij HSD is orthostatische intolerantie. Dit betekent dat het lichaam moeite heeft om de bloeddruk en hartslag goed te reguleren bij het overeind komen.
Normaal gesproken vernauwen bloedvaten zich en past de hartslag zich aan zodra je gaat staan, zodat er voldoende bloed naar de hersenen blijft stromen. Bij HSD werkt dit mechanisme soms minder efficiënt.
Hierdoor kun je klachten ervaren zoals:
- duizeligheid of licht gevoel in het hoofd
- wazig zien
- hartkloppingen
- vermoeidheid of zwakte
- het gevoel dat je gaat flauwvallen
Een bekende vorm hiervan is POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom), waarbij de hartslag sterk stijgt bij staan zonder dat de bloeddruk voldoende meekomt
Waarom komt dit vaker voor bij HSD?
Er zijn verschillende verklaringen waarom autonome klachten vaker voorkomen bij HSD. Onderzoek van Roma et al. (2018) laat zien dat orthostatische intolerantie en cardiovasculaire/autonome afwijkingen significant vaker voorkomen bij mensen met Heds dan bij mensen zonder Heds. Een mogelijke verklaring is dat bindweefsel een rol speelt in de stevigheid van bloedvaten. Wanneer dit weefsel soepeler is, kunnen bloedvaten zich mogelijk minder goed aanspannen, waardoor bloed makkelijker naar de benen zakt bij staan.
De impact op het dagelijks leven
Autonome klachten zijn vaak onzichtbaar, maar kunnen een grote invloed hebben op het dagelijks functioneren. Activiteiten zoals lang staan, douchen, sporten of zelfs rustig wachten in een rij kunnen onverwacht zwaar zijn.
Omdat de klachten wisselend zijn, kan het lastig zijn om grenzen te herkennen en te plannen. Dit kan leiden tot onzekerheid of het gevoel dat je lichaam onvoorspelbaar is.
Ook hoofdpijn en migraine komen duidelijk vaker voor bij mensen met HSD en hEDS. Onderzoek van Wachs & Papendorp (2026), gebaseerd op bijna 2600 mensen met hEDS uit een internationaal register, laat zien dat 61% van de deelnemers migraine rapporteerde, tegenover ongeveer 15% in de algemene bevolking.
Een mogelijke verklaring hangt samen met wat je hierboven al las over het autonome zenuwstelsel: migraine wordt vaker gezien bij mensen met orthostatische intolerantie en POTS, mogelijk omdat schommelingen in bloeddruk en doorbloeding van de hersenen een rol spelen bij het ontstaan van migraine aanvallen. Ook een overgevoelig zenuwstelsel, zoals eerder beschreven bij prikkelverwerking, kan hieraan bijdragen.
Bronnen
- Celletti, C., Camerota, F., Castori, M., et al. (2017). Orthostatic Intolerance and Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome in Joint Hypermobility Syndrome/Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type: Neurovegetative Dysregulation or Autonomic Failure? Samenvatting door The Ehlers-Danlos Society. https://www.ehlers-danlos.com/orthostatic-intolerance-postural-orthostatic-tachycardia-syndrome-joint-hypermobility-syndromeehlers-danlos-syndrome-hypermobility-type-neurovegetative-dysregulation-autonomic-failure/
- De Wandele, I., Rombaut, L., Leybaert, L., et al. (2014). Autonomic symptom burden in the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 44(3), 353–361. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24968706/
- Fernandez, A., Aubry-Rozier, B., Vautey, M., Berna, C., & Suter, M. R. (2022). Small fiber neuropathy in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome/hypermobility spectrum disorder. Journal of Internal Medicine, 292(6), 957-960. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9796626/
- Hakim, A. J., O’Callaghan, C., De Wandele, I., Pocinki, A., & Rowe, P. (2017). Cardiovascular autonomic dysfunction in Ehlers-Danlos syndrome–Hypermobile type. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 175C(1), 168–174. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28160388/
- Mathias, C.J., Owens, A., Iodice, V., & Hakim, A. (2021) – Dysautonomia in the Ehlers-Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorders—With a focus on the postural tachycardia syndrome – American Journal of Medical Genetics Part C, 187(4), 510-519. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34766441/
- Roma, M., Marden, C. L., De Wandele, I., Francomano, C. A., & Rowe, P. C. (2018). Postural tachycardia syndrome and other forms of orthostatic intolerance in Ehlers-Danlos syndrome. Autonomic Neuroscience, 215, 89–96. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29519641/
- Wachs, S., & Papendorp, C. (2026) – Prevalence of various comorbidities in a cohort of individuals with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome – Journal of Rare Diseases, 5, 7. https://doi.org/10.1007/s44162-025-00141-7