Hypermobiel Leven

Spijsvertering, bekkenbodem, allergieën en huidklachten bij HSD

Spieren, gewrichten en zenuwen bij HSD

“Op de basisschool droeg ik altijd bergschoenen. Niet omdat we gingen wandelen, maar omdat ik zo vaak door mijn enkel ging dat we geen andere oplossing wisten.”

Inhoudsopgave

Bij HSD wordt vaak als eerste gedacht aan gewrichten, pijn en vermoeidheid. Maar bindweefsel zit overal in het lichaam, ook in de wanden van organen, het spijsverteringskanaal en je huid.

Maag en darmklachten

Spijsverteringsklachten: waarom komen die voor bij HSD?

De darmen bevatten spierweefsel dat zorgt voor de beweging van voedsel door het spijsverteringskanaal. Wanneer het bindweefsel rondom deze spieren en organen minder stevig is, kan dit invloed hebben op hoe efficiënt dit proces verloopt. Daarnaast speelt het autonome zenuwstelsel, dat we ook tegenkwamen bij autonome klachten, een grote rol bij spijsvertering. Wanneer dit systeem uit balans is, kan dit direct effect hebben op hoe de darmen functioneren.

Veelvoorkomende klachten zijn:

  • een opgeblazen gevoel, vooral na het eten
  • traag werkende darmen of obstipatie
  • afwisselend obstipatie en diarree
  • snel een vol gevoel hebben bij het eten
  • misselijkheid
  • reflux of een zuur gevoel in de keel/maag

Deze klachten worden vaak samengevat onder de noemer functionele maag-darmklachten, of soms gediagnosticeerd als prikkelbare darm syndroom (PDS). Onderzoek van Fikree et al. (2014) laat zien dat functionele maag-darmklachten significant vaker voorkomen bij mensen met HSD dan bij de algemene bevolking, en dat dit samenhangt met onder andere autonome ontregeling.

Gastroparese: vertraagde maaglediging

Bij een deel van de mensen met HSD speelt ook gastroparese een rol: de maag leegt langzamer dan normaal. Dit kan zorgen voor een vol gevoel lang na het eten, misselijkheid, en soms ook gewichtsverlies door verminderd eten. Dit komt niet bij iedereen voor, maar wanneer het speelt kan het een flinke impact hebben op iemands eetpatroon en energie.

Buikwandbreuken

Bindweefsel speelt ook een rol in de stevigheid van de buikwand. Bij HSD en hEDS komen buikwandbreuken (hernia’s) vaker voor dan gemiddeld, dit wordt ook genoemd als mogelijk kenmerk in de officiële diagnostische criteria voor hEDS. Een hernia ontstaat wanneer een orgaan of weefsel door een zwakke plek in de buikwand naar buiten duwt, vaak zichtbaar als een bobbel bij bijvoorbeeld de navel, lies of een eerder litteken.

Een operatie is niet altijd nodig, maar als een hernia wordt geopereerd, is er wel iets om rekening mee te houden: onderzoek van Kroese et al. (2018) bij mensen met EDS die een buikwandbreuk lieten herstellen, liet zien dat het gebruik van een groter stuk kunststof matje (mesh), dat de hele middenlijn van de buik verstevigt, kan helpen om het risico op terugkeer van de hernia te verlagen. In hun onderzoek keerde de hernia bij 7,1% terug, wat lager is dan het gemiddelde terugkeerpercentage van rond de 12% bij de algemene bevolking. Het is dus zeker de moeite waard om, als een operatie nodig is, dit met je chirurg te bespreken.

Bekkenbodem en blaasklachten

Een overactieve blaas: niet altijd wat het lijkt

Onderzoek van Ansari et al. (2025) bij mensen met hEDS die uitgebreid blaasonderzoek ondergingen, laat zien dat veel voorkomende klachten waren: vaker moeten plassen (bij ruim 7 op de 10 deelnemers), ’s nachts moeten plassen, een zwakkere straal en blaaspijn. Opvallend: bij het blaasonderzoek zelf werd zelden een overactieve blaasspier gevonden. Wel zag een deel van de deelnemers bekkenbodemdysfunctie, de bekkenbodemspieren spanden juist aan tijdens het plassen in plaats van te ontspannen. De onderzoekers concluderen dat bekkenbodemproblematiek, eerder dan de blaas zelf, hier een belangrijke rol lijkt te spelen.

Net als andere bindweefselstructuren in het lichaam, kan ook de bekkenbodem bij HSD minder stevig zijn. Dit kan onder andere leiden tot urine-incontinentie (vooral bij hoesten, lachen of springen), vaker aandrang voelen om te plassen, een gevoel van zwaarte of druk in het bekkengebied, of vaker terugkerende blaasontstekingen.

Incontinentie en verzakkingen

Onderzoek van Boileau et al. (2024) laat zien dat urine-incontinentie voorkomt bij naar schatting 50 tot 60% van de mensen met EDS, en dat verzakkingen (prolaps) van bekkenorganen bij 29 tot 75% wordt gerapporteerd. Een bredere scoping review van Gilliam, Hoffman & Yeh (2020) bevestigt dat urineweg- en bekkenklachten opvallend vaak voorkomen bij mensen met EDS en HSD, en dat zorgverleners hier volgens de auteurs alerter op zouden mogen zijn, omdat deze klachten nu nog onderbelicht blijven.

Wat kan helpen bij bekkenbodem-problematiek?

Bekkenbodemklachten worden nog niet standaard besproken bij HSD, maar mogelijk kan gerichte therapie hiervoor wel helpen. Een bekkenfysiotherapeut kan onder andere de werking van je bekkenbodemspieren in kaart brengen (te zwak, te gespannen, of een combinatie), oefeningen aanleren om deze spieren bewust aan te spannen én te ontspannen, adviseren over toiletgedrag en vochtinname, en waar nodig samenwerken met een uroloog of gynaecoloog. Uit het onderzoek van Ansari et al. (2025) bleek bekkenfysiotherapie ook het vaakst geadviseerde behandeling bij hEDS-patiënten met blaasklachten, vaker dan medicatie.

Allergieën, intoleranties en mestcelactivatie

Veel mensen met HSD melden ook een toename in allergieën, voedselintoleranties of overgevoeligheidsreacties. Een mogelijke verklaring hiervoor wordt gezocht in mestcelactivatie: mestcellen zijn onderdeel van het immuunsysteem en spelen een rol bij allergische reacties. Bij sommige mensen met HSD lijken deze cellen sneller of sterker te reageren dan gebruikelijk, wat kan leiden tot klachten zoals huiduitslag, jeuk, hoofdpijn, of reacties op bepaalde voedingsmiddelen, medicijnen of omgevingsfactoren. Dit wordt ook wel Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) genoemd. Onderzoek hiernaar is nog in ontwikkeling.

Huid en wondgenezing

Bindweefsel speelt ook een grote rol in de huid. Bij HSD kan de huid zachter, rekbaarder of dunner aanvoelen dan gemiddeld. Sommige mensen merken dat wondjes langzamer genezen, sneller blauwe plekken ontstaan, of dat littekens er anders uitzien dan verwacht, zoals breder of dunner.

Zelf herken ik dit ook. Naast de striae waar ik het eerder al over had, heb ik ook atrofische littekens: littekens die dunner en breder zijn dan je zou verwachten van het oorspronkelijke wondje.

Onderzoek van Stembridge et al. (2023) naar huidkenmerken bij de verschillende soorten Ehlers-Danlos syndromen bevestigt dat dit soort atrofisch litteken weefsel vaker voorkomt bij mensen met een bindweefselaandoening zoals hEDS en HSD, samen met een zachtere, “doughy” huidtextuur en een grotere gevoeligheid voor blauwe plekken. Dat wondjes bij HSD/hEDS soms minder soepel genezen, hangt samen met hetzelfde onderliggende mechanisme dat ook elders in dit artikel terugkomt: het bindweefsel dat normaal zorgt voor stevigheid en herstel, is hier anders opgebouwd, waardoor de huid minder goed haar normale structuur herstelt na een verwonding.

Zowel striae als atrofische littekens zijn onschuldig, ze zijn vooral een zichtbaar teken van hetzelfde bindweefsel kenmerk dat ook je gewrichten, spijsvertering en andere klachten beïnvloedt.

Hoe hangt dit allemaal samen?

Wat deze klachten met elkaar verbindt, is dat ze allemaal voortkomen uit hetzelfde onderliggende mechanisme: bindweefsel dat anders is opgebouwd, en een zenuwstelsel dat hierop reageert. Spijsverterings-, blaas-, huid- en allergieklachten staan soms  niet op zichzelf, maar zijn onderdeel van het bredere beeld van HSD.

Voor veel mensen is het juist waardevol om te beseffen dat deze “losse” klachten met elkaar kunnen samenhangen. Het kan helpen om dit mee te nemen in gesprekken met zorgverleners, en om te begrijpen of dit voor jou geen toeval kan zijn, maar onderdeel van hetzelfde plaatje.

  • Fikree, A., Aktar, R., Grahame, R., Hakim, A.J., Morris, J.K., Knowles, C.H., & Aziz, Q. (2015) – Functional gastrointestinal disorders are associated with the joint hypermobility syndrome in secondary care: a case-control study – Neurogastroenterology & Motility, 27(4), 569-579. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25817057/ 
  • Beckers, A.B., Keszthelyi, D., Fikree, A., Vork, L., Masclee, A., Farmer, A.D., & Aziz, Q. (2017) – Gastrointestinal disorders in joint hypermobility syndrome/Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type: A review for the gastroenterologist – Neurogastroenterology & Motility, 29(8), e13013. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28086259/ 
  • Carley, M.E., & Schaffer, J. (2000) – Urinary incontinence and pelvic organ prolapse in women with Marfan or Ehlers-Danlos syndrome – American Journal of Obstetrics and Gynecology, 182(5), 1021-1023. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10819815/ 
  • Castori, M., Morlino, S., Pascolini, G., Blundo, C., & Grammatico, P. (2015) – Gastrointestinal and nutritional issues in joint hypermobility syndrome/Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type – American Journal of Medical Genetics Part C, 169C(1), 54-75. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25821092/ 
  • Afrin, L.B., Ackerley, M.B., Bluestein, L.S., et al. (2021) – Diagnosis of mast cell activation syndrome: A global “consensus-2” – Diagnosis, 8(2), 137-152. https://doi.org/10.1515/dx-2020-0005 
  • Zarate, N., Farmer, A.D., Grahame, R., Mohammed, S.D., Knowles, C.H., Scott, S.M., & Aziz, Q. (2010) – Unexplained gastrointestinal symptoms and joint hypermobility: is connective tissue the missing link? – Neurogastroenterology & Motility, 22(3), 252-e78. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19840271/ 
  • Stembridge, N., Doolan, B.J., Lavallee, M.E., Hausser, I., Pope, F.M., Seneviratne, S.L., Winship, I.M., & Burrows, N.P. (2023) – The role of cutaneous manifestations in the diagnosis of the Ehlers-Danlos syndromes – Skin Health and Disease, 3(1), e140. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9892481/ 
  • Ansari, M., Pine, M., Sapkalova, V., Brodowsky, E., Powell, C.R., & Burns, R.T. (2025) – Beyond Joint Hypermobility: Investigating Bladder Dysfunction in Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome – Proceedings of IMPRS, 8(1). https://doi.org/10.18060/29597
  • Boileau, A., Brierre, T., Castel-Lacanal, É., Soulié, M., & Gamé, X. (2024) – Lower urinary tract involvement in Ehlers-Danlos and Joint Hypermobility syndromes: Review of the literature – Fr J Urol, 34(13), 102698. https://doi.org/10.1016/j.fjurol.2024.102698
  • Gilliam, E., Hoffman, J.D., & Yeh, G. (2020) – Urogenital and pelvic complications in the Ehlers-Danlos syndromes and associated hypermobility spectrum disorders: A scoping review – Clinical Genetics, 97(2), 168-178. https://doi.org/10.1111/cge.13624
  • Kroese, L., Mommers, E.H., Robbens, C., Bouvy, N.D., Lange, J., & Berrevoet, F. (2018) – Complications and recurrence rates of patients with Ehlers-Danlos syndrome undergoing ventral hernioplasty: a case series – Hernia, 22(4), 611-616.  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29388078/